Tumori rari. Iart: “Più del 50% dei pazienti costretti a curarsi fuori regione. Sono 160mila ogni anno”

Più del 50% dei pazienti colpiti da tumori rari è costretto a migrare e a curarsi fuori Regione. Si tratta di circa 160.000 persone ogni anno, che si muovono alla ricerca di centri con maggiore esperienza e con le tecnologie più avanzate. Il valore economico annuo di queste migrazioni sanitarie è stimato in 400 milioni di euro. Il dato emerge dal 1° Congresso Nazionale Iart (Italian Association Rare Tumors) in corso a Cremona fino a domani.
 
“I costi reali per la gestione complessiva di queste patologie non sono noti – spiega Fernando Cirillo, presidente Iart e chirurgo oncologo agli Istituti Ospitalieri di Cremona -. Molte prestazioni improprie hanno costi spesso elevati, senza considerare la dilatazione dei tempi necessari per raggiungere una diagnosi certa e una terapia dedicata. Questi percorsi diagnostici e terapeutici inadeguati possono incidere sfavorevolmente sulla prognosi e sull’equilibrio psicologico del paziente, con una moltiplicazione di ulteriori spese per la riabilitazione non solo fisica”. Ogni anno vengono diagnosticati in Italia oltre 70.000 tumori rari, circa il 20% di tutte le neoplasie. I più frequenti sono i sarcomi dei tessuti molli (circa 3000 nuovi casi ogni anno), i tumori neuroendocrini (con circa 5 casi su 100.000 abitanti per anno) e i Gist (tumori stromali gastrointestinali, con circa 2 casi su 100.000 abitanti per anno).
 
“La diagnosi di queste neoplasie – sottolinea Cirillo – nasce spesso dall’ascolto del paziente, che aiuta a capire come in racconti frammentari si nasconda un tumore raro. Il clinico può sviluppare queste capacità solo grazie all’esperienza. Il passaggio successivo appartiene alla tecnologia. Dal punto di vista delle attrezzature, in Italia alcune Regioni meglio organizzate sono in grado di garantire ai cittadini servizi all’avanguardia. Alti livelli di assistenza attraggono pazienti anche da molto lontano: è la cosiddetta migrazione sanitaria, che implica costi elevati, legati non solo ai farmaci”. In base al tipo di tumore, i trattamenti vanno dalla chemioterapia e radioterapia alla chirurgia fino alle terapie target con farmaci biologici. Va inoltre considerato che il malato oncologico non viaggia mai da solo. “Chi lo accompagna – continua Cirillo – deve sostenere costi che non vengono rimborsati dal Servizio Sanitario. Se si sommano queste voci, risulta in modo chiaro che la spesa sanitaria non è limitata ai farmaci e alle altre terapie. Senza considerare l’ansia e le aspettative di chi si mette in viaggio con una speranza in tasca, per raggiungere un posto che non è sempre dietro l’angolo”. Va poi affrontata la questione dell’accessibilità alle terapie perché lo stesso farmaco può essere più costoso quando sia off-label, cioè non rientri nelle indicazioni Aifa.
 
Nel Congresso Iart, oltre agli aspetti legati alla gestione dei principali tumori rari (peritoneo, pleura, timo e Gist), verrà affrontato anche il ruolo della “nutrizione” in questo tipo di patologie. Iart è la prima Associazione italiana che ha come interesse i tumori rari solidi nell’adulto e come obiettivo principale la didattica, la formazione scientifica e l’aggiornamento. Le motivazioni di questa scelta nascono dall’esperienza comune di chi si occupa di queste patologie. “Siamo spesso di fronte a pazienti – afferma Cirillo – che hanno attraversato tutta la Penisola alla ricerca di risposte legate alla loro salute, situazioni in cui esperienza, approccio alla malattia e tempistica diventano valori inestimabili per la qualità di vita del paziente. Anche le Università hanno per molti versi accantonato la didattica dedicata a questi tumori. È essenziale fare cultura, aggiornare e trasferire informazioni. L’obiettivo è quello di educare a capire cosa sono e come si gestiscono i tumori rari solidi nell’adulto. Un impegno importante in un settore delicato, nella convinzione che solo con la passione e la collaborazione di tutti si possano raggiungere obiettivi ambiziosi. Iart è sostanzialmente una ‘Scuola’ per formare il medico in un ambito delicato, quello dei tumori di nicchia, grazie al contributo di numerosi esperti di livello internazionale”.
 
Iart, con questo progetto ambizioso, vuole stabilire un link con le Istituzioni. “Suggerimenti di ordine politico e pratico che hanno lo scopo di implementare l’interesse, l’informazione e la ricerca in un settore ancora escluso dai canali consueti che vedono ai primi posti le neoplasie a maggiore incidenza – conclude Cirillo -. Negli ultimi anni si è sviluppato un crescente interesse per i tumori rari, ma questa condizione è stata stimolata dalla produzione e dalla vendita di nuove molecole, infatti alcune sono utilizzate anche nella terapia di tumori più frequenti. Questo significa che la ricerca per i tumori rari è finalmente uscita da una sofferta, storica nicchia elitaria e oggi offre il suo contributo per portare vantaggio a tutti i pazienti”.  L’Associazione (www.iart.academy) ha scelto di essere del tutto indipendente da qualsiasi ente e istituto di cura.