L’epidemia di Covid-19, oltre ad aver messo sotto pressione i reparti di terapia intensiva di molti ospedali italiani, ha avuto qualche ripercussione anche su diversi aspetti ‘ordinari’ dell’assistenza sanitaria, con difficoltà che si sono registrate in alcuni casi ad esempio nelle donazioni di sangue o per le vaccinazioni ordinarie. Per quanto riguarda i bisogni dei pazienti con malattie rare, ha evidenziato un survey realizzata da ISS (Centro Nazionale Malattie Rare e dell’Ufficio Stampa – Comunicazione) e Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) tramite il Portale Malattie Rare del Ministero della Salute e ISS, alla grande maggioranza è stato garantito l’accesso ai farmaci, ma più di metà dei pazienti hanno segnalato difficoltà nel programmare visite e controlli.
Dal 23 marzo al 5 aprile sono stati raccolti 1174 questionari: l'80% circa di questi sono stati compilati nei primi tre giorni di lancio. Le risposte rappresentano le istanze di persone che sono affette da 321 patologie singole e 156 con patologie multiple.
“I malati con patologie rare vivono normalmente una condizione di fragilità, che può essere stata amplificata dall’emergenza – afferma Silvio Brusaferro, presidente dell’Iss -. Proprio per questo, lavorando insieme, abbiamo cercato di intercettare i loro bisogni, anche utilizzando lo spazio in collaborazione con il ministero della Salute, in modo da poter profilare meglio eventuali soluzioni per affrontare le prossime settimane”.
I numeri della survey. Dall’analisi effettuata emerge il dato che il 52% dei partecipanti ha rinunciato o interrotto i percorsi terapeutici (il 46% delle interruzioni è stato consigliato dal medico dei centri di riferimento, medico di medicina generale o dal pediatra di libera scelta). Al 23 marzo sono inoltre riportati problemi di continuità terapeutica nel 54% delle persone. È stata anche segnalata la mancanza di assistenza sanitaria e sociale (31%). Segnalati anche casi di carenza di farmaci o ausili sanitari e trasporti (16%).
Un dato rassicurante è che già alla fine di marzo, la consegna a domicilio dei farmaci era garantita (80% di quelli che ne hanno necessità).
Altri bisogni evidenziati sono quelli informativi (38%). In particolare, sono state richieste informazioni sulle correlazioni fra Covid-19 e la propria patologia (21%), (es. maggior rischio di suscettibilità all’infezione per le immunodeficienze primarie) o il rischio di essere sottoposti a terapie anti-Covid che possano interferire con la propria patologia (ad esempio il favismo). Un gran numero di richieste riguarda anche la mancanza di informazioni su questioni fiscali e amministrative (17%).
Altre richieste riguardano il supporto psicologico (11%), il supporto sul territorio da parte del medico curante (8%) o attraverso spostamenti (9%) e consegne di farmaci/ausili sanitari in sicurezza (7%).
In aggiunta, è stata segnalata anche la necessità di avvalersi di interventi di sollievo per famiglie con persone disabili (15%), sostegno scolastico (13%), riabilitazioni domiciliari (18%) e strumentazione informatica (6%).
Un messaggio positivo è che la maggior parte delle persone che hanno risposto al questionario si informano su fonti ufficiali (Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità). Seguito con molto interesse il nuovo sito del Ministero specificatamente rivolto alle Malattie Rare.
“Anche in questo momento di crisi nessuno deve essere lasciato indietro – commenta Annalisa Scopinaro, presidente della Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) -. Siamo molto contenti di questa collaborazione con l’Iss, che ci ha permesso di dare maggiore risonanza e organicità alla raccolta dei bisogni delle persone con malattie rare”.
