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Prima Giornata Nazionale Dermatite Atopica. L'appello alle Istituzioni delle Associazioni sostenute dalla politica

In Italia mancano molecole efficaci, centri di riferimento e un Osservatorio che raccolga dati epidemiologici e non solo. I costi per i presidi di cui necessitano i pazienti sono elevatissimi e serve sostegno dallo Stato. Queste alcune delle richieste delle Associazioni. 

19 OTT - E' come avere 100 punture di zanzara contemporaneamente e costantemente, che non vanno mai via. E' bruttissimo. E' stancante. Così chi soffre di dermatite atopica vive la malattia, sottovalutata da chi non ha mai avuto modo di averci a che fare, ma estremamente invalidante. Le soluzioni terapeutiche che potrebbero alleviare in modo efficace il decorso di questa condizione ci sono. Ma non in Italia, dove l'appello fatto dalle Associazioni per l'accesso ai farmaci innovativi e il riconoscimento della patologia della pelle come invalidante, è stato ad oggi ignorato dalle autorità competenti. Così, in occasione della Prima giornata Nazionale dedicata alla Dermatite Atopica, promossa in collaborazione con Sanofi Genzyme, divisione specialty caredi Sanofi, si rinnova il coro di voci dei pazienti che chiedono di essere ascoltati.
 
Un appello fortemente sostenuto anche da personalità politiche che si sono esposte per sostenere la causa, come i senatori Luigi d'Ambrosio Lettieri(Dit) e Andrea Mandelli (Fi), i quali si sono detti pronti a presentare una mozione che impegni il governo a dare risposte concrete ai pazienti. “Solleciteremo chi di dovere e ci muoveremo per stimolare la ricerca in questo campo e trovare fondi anche per l'istituzione dell'Osservatorio”, ha aggiunto la senatrice Fabiola Anitori (Ap).

 
Gli obiettivi delle Associazioni pazienti
“Sappiamo che esistono farmaci che possono guarirci ma non troviamo da parte del Ssn ancora una risposta”, afferma Mario Picozza, presidente della neonata Associazione nazionale dermatite atopica (ANDeA). Ma l'accesso alle terapie innovative è solo una delle sfide che i pazienti si sono posti. Sarebbero infatti tre gli obiettivi iniziali: “Oltre ai miglioramenti nelle cure e nella diagnosi della malattia, vorremmo che fosse facilitato e sostenuto economicamente dallo Stato l'accesso ai presidi, come ad esempio gli emollienti, utilizzati quotidianamente per alleviare i sintomi di questa malattia cronica, che comportano un costo spesso non sostenibile per il cittadino – spiega il Coordinatore del Comitato scientifico ANDeA Alice Visintin– Inoltre, vorremmo che fosse istituito un Osservatorio sull'atopia, che attualmente in Italia, così come in altri paesi, manca. Questo è essenziale affinché vengano raccolti dati epidemiologici, sulla qualità di vita, sull'impatto economico e via dicendo, da presentare ai decisori politici affinché possano fare delle scelte in merito”. Per quanto riguarda il primo punto, “servono linee guida per una corretta diagnosi”, ha sottolineato il presidente di FederAsma e Allergie Filippo Testi.
 
I numeri della malattia
In Italia la dermatite atopica interessa più di 35.500 adulti, oltre 8.000 dei quali presentano la malattia in forma grave. In generale coinvolge dal 2 al 5% della popolazione italiana. Migliaia di persone che vivono quotidianamente con prurito, escoriazioni, lesioni e infezioni che compromettono seriamente la qualità di vita e dai quali non trovano sollievo. Un paziente adulto su 2 presenta recidive, spesso con coinvolgimento di zone visibili: il viso e il tronco, ma anche avanbraccio, mani e gambe.
 
“La patologia è ben conosciuta nei bambini, ma poco nell'adulto. Una volta si pensava che guarisse con l'adolescenza ma in realtà circa i due terzi dei casi nell'adulto sono bimbi che non guriscono, mentre per un malato su 3 la patologia si presenta intorno ai 30 anni – spiega Giampiero Girolomoni, Direttore della scuola di specializzazione in Dermatologia e Venereologia dell'Università di Verona – Tra i problemi principali di questi pazienti c'è il fatto che la patologia è poco conosciuta e anche sottodiagnosticata, e anche per questo non se ne comprende il forte peso che ha: questi pazienti spesso non riescono a dormire di notte, con tutto ciò che ne consegue, a partire dalla mancanza di concentrazione sul lavoro. Oppure, banalmente, per loro praticare sport può voler dire un forte peggioramento della condizione. E così via. Inoltre i trattamenti attualmente disponibili in Italia sono poco efficaci e poco tollerati e ci sono delle aree del corpo, come il cuoio capelluto che rimangono estremamente difficili da trattare”.
 
L'impatto sistemico
E’ stato evidenziato anche da studi recenti come la dermatite atopica non sia solo una malattia cutanea, ma una malattia a impatto sistemico, in grado di coinvolgere organi diversi. Il cosiddetto “difetto di barriera epidermica”, presente nella dermatite atopica, può, infatti, essere il punto di inizio per una successiva sensibilizzazione e condurre a quella che è definita “marcia atopica”: una proporzione consistente delle persone con dermatite atopica sviluppa asma, rinite allergica o poliposi nasale nel corso della vita. Questo avviene perché i processi infiammatori alla base di queste patologie sono gli stessi. “In Italia, il 32% dei soggetti che hanno asma grave hanno anche poliposi nasale, l'11% dei pazienti con asma hanno la dermatite atopica – spiega Walter Canonica, Direttore del Centro di Medicina Personalizzata: Asma e Allergologia dell'Humanitas di Milano – La dermatite atopica riconosce un meccanismo immunologico che prende spunto prevalentemente da due citochine (4 e l'Interleuchina 13) che portano a una serie di eventi che scatenano fenomeni infiammatori importanti. buona notizia è che oggi ci sono prodotti in grado di bloccare l'Interleuchina 4 e l'Interleuchina 13 attraverso il blocco su una porzione del recettore dell'interleuchina 4, che è comune a entrambe. Questo significa ottimi risultati per i nostri pazienti che hanno la dermatite atopica, che possono avere l'asma e che hanno la poliposi nasale”.
 
L'approccio multidisciplinare
Il networking è importante “sia per dare un punto di riferimento ai pazienti, perché è necessario avere visione globale della patologia per massimizzare i risultati, e non settoriale - spiega Canonica - Ma è importante anche per poter collezionare dati e informazioni da presentare a chi poi prende le decisioni a livello istituzionale. Ad esempio, all'Humanitas noi abbiamo messo in piedi l'Immunocenter che raggruppa allergoimmunologi, dermatologi, gastroenterologi e reumatologi, poi abbiamo creato un network dei centri di riferimento per l'asma grave”.
 
 
Le cause
Alla base della malattia ci sono fattori genetici e fattori ambientali. La dermatite atopica è la forma più comune di eczema ed è strettamente collegata all’asma e alla febbre da fieno. Se uno o entrambi i genitori soffrono di una di queste patologie, si ha una maggiore probabilità di sviluppare la malattia. Il rischio cresce in maniera direttamente proporzionale se entrambi i genitori hanno una di queste patologie. Anche il clima e l'area geografica, giocano un ruolo nell'insorgenza della patologia e contribuiscono a peggiorare o migliorare la sintomatologia: le zone con climi particolarmente freddi sembrano aumentare il rischio di sviluppare questa malattia così come le città particolarmente inquinate. In genere le donne hanno una tendenza leggermente superiore degli uomini a sviluppare la dermatite atopica, così come bambini nati da madri in fase avanzata della vita fertile hanno un rischio maggiore di quelli nati da madri più giovani. “Sono circa 60 i geni che abbiamo riscontrato avere un legame con la patogenesi della malattia – spiega Giuseppe Novelli, Magnifico Rettore e Direttore della UOC Laboratorio di Genetica Medica, Policlinico universitario Tor Vergata – Servono farmaci sempre più personalizzati, e servono 'medici-scienziati' in grado di valutare a dovere tutti i rischi dei pazienti”. 

19 ottobre 2017
© Riproduzione riservata


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