Endometriosi, depositata una proposta di legge per dare risposte a 3 milioni di donne

Gentile Direttore,
è stata depositata la proposta di legge Malavasi, Forattini recante “Disposizioni volte a tutelare la salute e le condizioni di vita individuali e sociali delle donne affette da endometriosi”.

Questa proposta di legge nasce dall’esigenza di assicurare alle pazienti affette da endometriosi – patologia che affligge 3 milioni di donne in Italia – un sistema sanitario che garantisca una diagnosi precoce, un adeguato trattamento terapeutico e una presa in carico multidisciplinare finalizzata a migliorarne le condizioni di vita e a favorire il conseguente benessere delle loro famiglie.

L’endometriosi è una malattia a carattere cronico potenzialmente molto invalidante. Tale connotato si riconduce al processo patologico che la caratterizza, talmente complesso da compromettere negli stadi più avanzati non solo l’integrità dell’apparato riproduttivo (l’infertilità rappresenta, infatti, solo uno dei tanti aspetti che può rientrare tra le conseguenze dell’endometriosi), ma soprattutto la funzionalità di molti organi vitali contenuti nella pelvi, nei distretti inferiori e superiori dell’addome e in sedi extra addominali per ragioni dovute al suo grado di severità e di infiltrazione (con frequente riscontro), o per conseguenze generate da esiti di trattamenti chirurgici complessi e demolitivi.

Le donne affette da endometriosi sono costrette a subire ancora oggi interventi plurimi, reimpianti ureterali o confezionamento di stomie temporanee. Le conseguenze del coinvolgimento multiorgano e dell’ampio spettro dei sintomi che ne derivano determinano in molte donne una scarsissima qualità di vita in grado di condizionare pesantemente il loro intero percorso esistenziale e di subire ripercussioni o, ancor peggio, discriminazioni in ambito scolastico, lavorativo, sportivo, sociale ed affettivo.

Coloro che soffrono di endometriosi, a cui non viene adeguatamente riconosciuta un’invalidità conclamata, non riescono a mantenere una posizione lavorativa che consenta loro di provvedere economicamente all’acquisizione di un corretto inquadramento diagnostico (peraltro, gravato dalle spese dei trasferimenti per raggiungere i pochi centri specialistici oggi presenti in Italia) e di facilitare l’accesso ai potenziali trattamenti chirurgici e/o farmacologici mirati alle gestione di ogni singolo caso clinico.

La diagnosi precoce dell’endometriosi rappresenta, pertanto, l’obiettivo primario da perseguire al fine di migliorare la condizione di vita delle donne, ma anche scongiurare il potenziale abbandono scolastico, il ritardo nella conclusione degli studi da parte anche delle adolescenti e la conseguente difficoltà di assunzione.

L’ormai nota questione legata al ritardo diagnostico dell’endometriosi – che oscilla tra i cinque e i nove anni – comporta un notevole pericolo per la salute delle pazienti e il relativo incremento dei costi sanitari sostenuti per l’accertamento di malattia. La carenza di competenze e di consapevolezza su questa tematica rileva la necessità di una corretta anamnesi differenziale in ragione della complessità dei sintomi che la caratterizzano e che spesso vengono erroneamente ricondotti ad affezioni di altra natura o di origine psicosomatica. Allo stato attuale dei fatti, tra le principali ragioni che ancora producono tali effetti negativi emergono la scarsità di formazione prevista per l’intera classe medica (ed in particolare per i ginecologi), il lacunoso riconoscimento dell’endometriosi in termini di patologia cronica ed invalidante e l’inadeguatezza riscontrata nella disposizione dei nuovi Lea in cui la malattia è stata da poco inserita. Tra queste motivazioni vi è, inoltre, la scarsità di un’appropriata ricerca scientifica rivolta a tutte le ipotesi eziologiche attualmente in essere e alla conseguente sperimentazione di nuove tipologie di cura farmacologica.

Questa proposta di legge punta a migliorare la salute e le condizioni di vita delle pazienti attraverso la prevenzione, con una più approfondita conoscenza della patologia, il riconoscimento dell’endometriosi come patologia invalidante soggetta ad esenzione, l’istituzione di un registro nazionale e di registri regionali per la raccolta e l’analisi dei dati clinici, campagne di informazione e sensibilizzazione, l’aggiornamento del personale medico, le disposizioni in caso di assenze dal lavoro, l’istituzione di una commissione nazionale.

In Parlamento vi è una grande sensibilità rispetto a questo tema e mi impegnerò con i colleghi affinché questa proposta di legge possa diventare presto legge: oltre 3 milioni di donne la aspettano.

Ilenia Malavasi,
Deputata del Pd e componente della Commissione Affari sociali