Ancora in stallo il protocollo diagnostico per la Sindrome della morte improvvisa del lattante

Gentile Direttore,
l’Italia ha ospitato quest’anno, grazie alla onlus Semi per la SIDS e alla fondazione Meyer, la prima conferenza post pandemica della Società Internazionale per lo Studio e la Prevenzione della Morte Perinatale e Infantile (ISPID). Un’occasione rilevante per riportare l’attenzione del dibattito pubblico sulle circa 250 famiglie colpite ogni anno nel nostro Paese da questo terribile lutto, scrivo “circa” perché ancora oggi manca un registro nazionale di queste morti.

Nel lontano febbraio del 2006 il Parlamento italiano approvò un disegno di legge specifico sulla SIDS (legge 31 del 02/02/2006) con l’obiettivo di dare una spinta alla realizzazione di un progetto omnicomprensivo nazionale che promuovesse le misure per la riduzione del rischio SIDS e fornisse adeguata assistenza e supporto psicologico alle famiglie colpite.

Il 7 ottobre 2014, il Ministero della Salute aveva approvato con decreto i Protocolli diagnostici nei casi della morte improvvisa infantile e della morte inaspettata del feto (GU Serie Generale n. 272 del 22-11-2014 – Suppl. Ordinario n. 89), rinviando però alla Conferenza Stato-Regioni l’approvazione del Protocollo operativo sul territorio che il Gruppo di Lavoro, incaricato dal Ministero, aveva proposto.

Quest’ultima parte del lavoro del G.d.L del Ministero era fondamentale per dare operatività al Protocollo diagnostico, in quanto definiva il supporto organizzativo che disciplina l’individuazione delle strutture presso le quali effettuare il riscontro diagnostico, il ruolo dei servizi di emergenza – pronto soccorso e 118 – e quello dell’anatomopatologo e del medico legale (definizione del loro profilo di competenza, organizzazione operativa sul territorio, presa in carico delle relative spese), oltre che dei rapporti operativi tra Magistratura e Servizio Sanitario. Questo Protocollo operativo, indispensabile per dare attuazione ai due Protocolli diagnostici approvati, discusso ripetutamente in Commissione Salute, non è mai stato approvato, poiché non si è mai raggiunta l’unanimità tra le Regioni.

Il risultato di tale stallo è che da quasi 9 anni sul territorio nazionale, con la sola eccezione delle Regioni Liguria e Toscana che hanno organizzato un modus operandi coerente con le indicazioni dei sopraddetti Protocolli, vediamo comportamenti gravemente disomogenei e, quasi sempre, nemmeno aderenti a quanto già definito sulla Gazzetta Ufficiale della Repubblica Italiana.

Il completamento dell’iter di approvazione e attuazione dei Protocolli per la Sindrome della Morte Improvvisa del Lattante e della morte inaspettata del feto è importante per diverse ragioni: aiuterebbe a garantire procedure diagnostiche uniformi in tutto il Paese, riducendo il rischio di errori o interpretazioni discordanti, ma soprattutto garantirebbe che una famiglia colpita dal dramma di una morte perinatale o in culla potesse ricevere fin da subito un supporto adeguato e strutturato. Da una diagnosi standardizzata di SIDS deriverebbe anche una raccolta di dati epidemiologici affidabili, coerenti e comparabili tra le diverse aree territoriali e nei diversi anni. Questo rappresenterebbe un patrimonio essenziale per identificare tendenze, valutare l’efficacia delle misure preventive, condurre ricerche scientifiche e avviare in maniera organica in tutta Italia iniziative formative per genitori e operatori, utili a diffondere ancora di più le buone pratiche per il posizionamento sicuro dei neonati durante il sonno e a ridurre i fattori di rischio noti.

Professor Gaetano Bulfamante,
Medico anatomopatologo Università degli Studi di Milano
Membro del Gruppo di Lavoro del Ministero della Salute per redazione Protocolli diagnostici e operativi nei casi di morte improvvisa infantile e della morte inaspettata del feto