Un’allocazione più efficiente e strutturale delle risorse disponibili, più prevenzione e diagnosi precoce, una rete assistenziale maggiormente integrata e vicina ai luoghi di vita, più sostegno ai caregiver e un rafforzamento dei sistemi informativi, della ricerca e dell’innovazione.
Sono queste le coordinate del nuovo Piano nazionale demenze (PND) 2027-2031, presentate questa mattina al Ministero della Salute.
Una nuova strategia che a dodici anni dall’entrata in vigore del Piano del 2014, punta a trasformare le buone pratiche sviluppate nel Paese, anche grazie alle attività promosse dal Fondo per l’Alzheimer e le demenze, in un sistema nazionale più omogeneo, sostenibile e misurabile. Approvato l’8 settembre dal Tavolo permanente sulle demenze, il nuovo Piano dovrà ora superare gli ulteriori passaggi previsti, a partire dall’istruttoria interna al Ministero e dai relativi adempimenti, per approdare entro l’autunno in Conferenza Unificata. La stesura, avviata alla fine del 2023, frutto del lavoro del Tavolo permanente sulle demenze, è il frutto di una stretta collaborazione con l’Osservatorio demenze dell’Istituto superiore di sanità, Regioni e Province autonome, associazioni dei familiari, società scientifiche ed esperti.
In Italia coinvolte circa 6 milioni di persone, il 63% dei costi è a carico delle famiglie
A indicare la dimensione della sfida sono innanzitutto i numeri. In Italia si stimano circa 1,19 milioni di persone con demenza di età pari o superiore a 65 anni, alle quali si aggiungono circa 25mila persone con demenza a esordio giovanile e circa un milione di persone con MCI, il declino cognitivo lieve. Ma considerando anche i familiari coinvolti, il problema si traduce in uno tsunami che coinvolge complessivamente circa 6 milioni di persone, pari al 10% della popolazione. Stellari anche i costi: quello annuo stimato di demenza e MCI raggiunge i 23,5 miliardi di euro. E il 63% è a carico delle famiglie.
Il nuovo Piano si cala inoltre in uno scenario profondamente diverso rispetto al 2014: sono aumentate le conoscenze sui fattori di rischio e sulla diagnosi precoce, si sono diffusi i trattamenti psico-educazionali, cognitivi e psicosociali e sono maturate esperienze territoriali che il PND punta a trasformare da singole progettualità in risposte strutturali. All’orizzonte ci sono inoltre nuovi trattamenti farmacologici.
Ma soprattutto serve una nuova progettualità. “Le demenze, lo ripeto, sempre sono veramente una sfida importante per la sanità pubblica nel nostro tempo – ha detto il ministro della Salute Orazio Schillaci – infatti, l’invecchiamento progressivo della popolazione, specialmente in Italia, rende sempre più urgente dare risposte che non solo guardino ad oggi, ma soprattutto al medio e lungo periodo. Dietro i numeri ci sono sempre persone, famiglie che hanno bisogni sanitari, assistenziali, sociali, che ci chiedono continuità, competenza, vicinanza. Questo ancora di più accade quando parliamo di demenze”.
Un Piano non è un documento di principi, ha sottolineato il ministro “serve a orientare le decisioni, collegare il livello nazionale ai territori, produrre risposte riconoscibili. Per questo il nuovo Piano contiene un capitolo dedicato a una più efficiente allocazione delle risorse e benefici anche economici attesi. È il presupposto per passare dai singoli progetti territoriali a un investimento strutturale capace di rafforzare personale e servizi sociosanitari dedicati”.
Sette aree di azione, 43 obiettivi e 58 azioni
Il PND 2027-2031 recepisce le sette aree di azione del Piano globale dell’Oms e le traduce in una strategia nazionale che punta a fare della demenza, in primis, una priorità di salute pubblica, inserendola in tutte le politiche sociosanitarie nazionali e regionali; aumentare conoscenza e sensibilizzazione per abbattere lo stigma; intervenire sui fattori di rischio modificabili. E ancora, costruire sistemi sanitari e sociali integrati dalla diagnosi al fine vita; sostenere con supporti adeguati chi assiste le persone con demenza, sia formalmente che informalmente; creare o potenziare i sistemi informativi; promuovere ricerca e innovazione implementandole in linea con le priorità individuate.
Complessivamente il Piano è articolato in 43 obiettivi, 58 azioni e 64 indicatori. Per ciascuna area vengono individuati la situazione attuale del Paese, gli obiettivi strategici, le azioni da mettere in campo, le fasi e i traguardi dei percorsi operativi e gli indicatori per il monitoraggio.
Sul fronte della governance, il PND punta a rendere più efficiente e strutturale l’allocazione delle risorse disponibili, senza prevedere risorse aggiuntive. Prevede inoltre una durata quinquennale e un monitoraggio annuale, il recepimento da parte di Regioni e Province autonome attraverso Piani regionali, sempre di durata quinquennale, e il potenziamento del ruolo di coordinamento del Tavolo permanente sulle demenze.
Risparmi attesi. Se le azioni previste venissero pienamente attuate, determinando una riduzione dei casi di demenza, delle istituzionalizzazioni e del consumo di antipsicotici, il risparmio stimato sarebbe pari a circa 1,22 miliardi di euro per il Ssn e 664,5 milioni per le famiglie.
E proprio sul fronte delle risorse, il Ministro ha annunciato la volontà di chiedere maggiori fondi: “Il nuovo Piano per Alzheimer e le demenze mette in evidenza quanto sia importante la prevenzione e la diagnosi precoce. C’è un Tavolo con l’Iss che lavora da anni su questo tema, ma credo che bisognerà chiedere più fondi per l’Alzheimer nella prossima legge di bilancio. Non è solo un problema sanitario ma anche sociale e le Regioni devono partecipare a questa progettualità. La versa sfida rimane la prevenzione” ha detto a margine della presentazione del nuovo Piano.
Prevenzione lungo tutto il corso della vita
Uno degli assi del Piano riguarda proprio la prevenzione. In Italia, circa il 39,6% dei casi di demenza è attribuibile a 11 fattori di rischio modificabili. Tuttavia, la capacità di risposta mostra ad oggi delle criticità. L’analisi dei 21 Piani regionali della prevenzione evidenzia un quadro ancora disomogeneo: gli interventi sono numerosi, ma non coprono in modo uniforme i diversi fattori di rischio e faticano a tradursi in una strategia organica di prevenzione della demenza.
L’obiettivo è quindi rendere la prevenzione del declino cognitivo una priorità trasversale, intervenendo sui fattori di rischio lungo tutto il corso della vita, intercettando precocemente le persone più esposte, integrando la valutazione del rischio nei percorsi tra medicina generale e specialistica e monitorando costantemente l’impatto delle politiche messe in campo.
Tra le azioni proposte figurano l’inserimento di una linea dedicata alla prevenzione della demenza nelle politiche regionali, la formazione dei professionisti, campagne sugli stili di vita e l’introduzione nei PDTA e nei percorsi di medicina generale di una scheda strutturata sui fattori di rischio modificabili.
Diagnosi e assistenza, offerta disomogenea e il baricentro si sposta sul territorio
Il Piano fotografa una rete assistenziale ancora fortemente disomogenea. Dei 534 Centri per i disturbi cognitivi e le demenze (CDCD) censiti nel 2022, il 46,8% era collocato in ospedale e il 44% sul territorio, con carenze di personale, tempi di attesa e dotazioni diagnostiche in una quota rilevante delle strutture.
Ancora insufficiente anche la diffusione dei PDTA: al 31 dicembre 2023 erano 70 e circa due terzi delle persone con demenza e MCI non avevano accesso a un percorso diagnostico terapeutico assistenziale nel territorio di residenza. Criticità anche sul fronte dell’offerta residenziale e semiresidenziale, che resta fortemente disomogenea, mentre l’assistenza domiciliare varia per intensità e continuità.
Da qui la necessità di spostare progressivamente il baricentro dell’assistenza verso il territorio, rafforzando continuità, appropriatezza e integrazione sociosanitaria. Tra gli obiettivi, accelerare e rendere più tempestiva la diagnosi, riducendo i tempi tra il sospetto del medico di medicina generale e l’accesso ai CDCD; rafforzare personale e dotazioni e ridurre i divari territoriali nell’assistenza, favorendo la permanenza al domicilio. Il Piano punta, inoltre, a diffondere PDTA aggiornati e integrati con le Case della Comunità, adeguare Linee guida, Lea e decisioni Aifa alle nuove evidenze, tutelare l’autodeterminazione e garantire risposte specifiche per le demenze a esordio giovanile e per le persone migranti.
Come andare a gol? Tra le azioni proposte il documento individua linee di indirizzo nazionali per CDCD, Rsa e Centri diurni, un piano straordinario per personale e dotazioni, investimenti per ampliare le strutture semiresidenziali e residenziali, soprattutto nelle aree del Centro e del Sud-Isole, e il rafforzamento delle cure domiciliari integrate ad alta intensità. Oltre a garantire un supporto psicologico e cognitivo immediatamente dopo la diagnosi e mettere a disposizione della medicina generale strumenti validati per la valutazione
Previsto anche l’aggiornamento nel 2027 della Linea guida nazionale.
Caregiver, dalla formazione ai servizi di sollievo
Un capitolo specifico è dedicato ai caregiver familiari, definiti la principale risorsa della cura quotidiana ma ancora inseriti in una rete di sostegno frammentata e disomogenea. Una survey nazionale dell’Iss su oltre 2.300 caregiver ha rilevato una diffusione limitata della formazione specifica, ferma al 34,1%, mentre nel 43% dei casi vengono espressi giudizi negativi sui servizi.
Il Piano punta quindi a garantire informazioni e orientamento, uniformare la formazione, stabilizzare i servizi di sollievo e il supporto psicologico, rafforzare Caffè Alzheimer e Meeting Center e includere formalmente il caregiver nel Piano assistenziale individualizzato, anche attraverso una “Scheda Caregiver” standardizzata.
Tra le azioni proposte figurano inoltre misure per favorire un’applicazione omogenea delle tutele lavorative e previdenziali e un maggiore coinvolgimento delle associazioni e del Terzo Settore.
Una piattaforma nazionale per seguire i percorsi assistenziali
Altro nodo è quello dei dati. Il Piano rileva che, nonostante i numerosi flussi sanitari e sociosanitari disponibili, non esiste ancora un sistema informativo nazionale integrato specificamente dedicato alle demenze. L’obiettivo è rendere tracciabile longitudinalmente l’intero percorso assistenziale e monitorare epidemiologia, appropriatezza dei consumi e variabilità regionale.
Tra le leve sulla quali agire c’è lo sviluppo, presso l’Osservatorio demenze dell’Iss, di una Piattaforma Digitale Nazionale di Sorveglianza delle Demenze, dotata di dashboard per il monitoraggio dei Lea.
Ricerca, verso finanziamenti strutturali e pluriennali
Infine, la ricerca. Nel primo censimento relativo al periodo 2021-2025 sono stati individuati 142 studi per 66,1 milioni di euro, finanziati attraverso Ministero della Salute, Pnrr, Mur, Fondo Alzheimer e demenze, Rete Rin e Terzo Settore. Il Piano rileva però una frammentazione della ricerca italiana e un divario rispetto ai principali Paesi europei. L’obiettivo è trasformarla in una componente strutturale della politica nazionale sulle demenze, centralizzando le informazioni sui progetti, rafforzando la presenza italiana nei network europei e internazionali e incrementando e stabilizzando i finanziamenti pubblici.
Tra le azioni proposte figura l’istituzione di una linea di finanziamento strutturale e pluriennale dedicata alle demenze nei bandi pubblici, insieme al rafforzamento delle sinergie con il Terzo Settore
