Fibrosi cistica. Il Forum della Lega italiana: “Creare una rete per la continuità assistenziale, dall’età pediatrica a quella adulta” 

Sono circa 6 mila le persone affette da questa grave patologia genetica che danneggia progressivamente l’apparato respiratorio e digerente. Si tratta della Fibrosi Cistica, una malattia che, per la sua pericolosità, necessita di un'assistenza continua. Ed è proprio il concetto di "continuità assistenziale e terapeutica" ad essere stato scelto come tema centrale della quinta edizione del Forum italiano sulla Fibrosi Cistica: 5 anni di confronto per vivere il presente, costruendo il domani.
 
L'evento sarà inaugurato il 24 novembre a Napoli. in tutto tre giorni di confronti e dibattiti tra clinici, i ricercatori e Istituzioni, con un unico obiettivo: migliorare il futuro delle persone con fibrosi cistica. Oggi, proprio grazie ai continui progressi terapeutici ed assistenziali, infatti, oltre il 50% dei pazienti sono in età adulta.
 
Tuttavia, nonostante le disposizioni del “Piano Nazionale della Cronicità”, come sottolineato dai promotori del Forum, “non esiste attualmente una rete assistenziale organizzata in grado di guidare il paziente in età̀ evolutiva, con malattia cronica e ad alta complessità come la fibrosi cistica, nel delicato passaggio dalla rete pediatrica a quella della medicina dell’adulto”.
 
Il tema della transizione dall’età pediatrica a quella dell’adulto incentrata sui bisogni del paziente, verrà quindi affrontata insieme alla Società italiana di fibrosi cistica (Sifc), che lo analizzerà da un punto di vista della “tutela nella continuità delle cure”, mentre Lifc, da un punto di vista del “ruolo delle famiglie e delle Associazioni di pazienti”.

“Uno degli obiettivi della Lega Italiana Fibrosi Cistica onlus, l’Associazione dei pazienti, è quello di dare voce ai loro bisogni e alle loro attese – ha detto la presidente Gianna Puppo Fornaro -, come la garanzia di ricevere le cure migliori nei centri specializzati, con team multidisciplinari adeguatamente formati e la sicurezza della continuità terapeutica, affinché nessuno corra più il rischio di veder compromessa la propria salute per la carenza di un farmaco”.
 
Quello della continuità terapeutica è il tema che verrà dibattuto durante la sessione “Focus farmaci”, dove gli esperti rispenderanno alla questione, ancora aperta, sul futuro degli enzimi pancreatici in Italia, dove attualmente viene commercializzato un solo farmaco.
 
Una sessione del Forum sarà dedicata anche alle novità nel campo della ricerca scientifica. Luigi Maiuri, direttore di ricerca della Fondazione Ierfc e Luigina Romani dell’Università di Perugia, illustreranno le opzioni terapeutiche in grado di correggere e aumentare la funzione della proteina Cftr, il cui malfunzionamento determina secrezioni mucose povere di acqua, che ostruiscono gli organi interessati, prevalentemente bronchi, intestino e pancreas.
 
In programma momenti dedicati alla formazione e all’informazione dei volontari che lavorano al fianco delle Associazioni Regionali su tutto il territorio nazionale, con 4 workshop formativi e una sessione su un tema di grande interesse per il mondo dell’associazionismo, come la “Riforma del Terzo Settore”.