Il Centro per le malattie rare della Asl della Provincia di Brescia: servizi innovativi per pazienti e familiari

Il Centro Territoriale per le Malattie Rare della Asl di Brescia (CTMR) si distingue nel panorama italiano delle strutture di informazione e orientamento dedicate alle persone con malattia rara e ai loro familiari per la varietà e l’innovatività dei servizi che offre.
Accoglienza telefonica e via e-mail. Sono attivi, con personale dedicato, uno sportello telefonico (tel. 030.3839256) e informatico ([email protected]): ogni giorno, dalle ore 9 alle 12.30, dal lunedì al venerdì, gli operatori sono a disposizione per fornire informazioni sui Presidi ospedalieri più adeguati alla diagnosi e alla cura, sui benefici sanitari ed assistenziali, sulla rete dei servizi sanitari, socio-sanitari ed assistenziali, per dare supporto e sostegno psicologico. Il CTMR si pone come facilitatore dei percorsi assistenziali fungendo anche da raccordo tra il paziente e i soggetti che, a vario titolo, partecipano all’erogazione di servizi e all’assistenza socio-sanitaria (Presidi della Rete malattie rare, Ospedali, Servizi territoriali, Associazioni, Comuni, eccetera).

Servizio psicologico. È pensato sia per il malato che per i suoi familiari. Comprende, tra l’altro, l’attività di “Presa in carico precoce”, per dare sostegno ai genitori che si trovano ad affrontare la nascita di un bambino con malattia rara o sospetta malattia rara; un Gruppo di sostegno per i familiari di pazienti con Corea di Hungtinton; un Servizio di baby sitter per bambini con malattia rara, interventi di sollievo a domicilio con personale appositamente formato di cui possono usufruire le famiglie che hanno un minore con malattia rara o con sospetto diagnostico, residente nel territorio e non ricoverato a tempo pieno in struttura socio-sanitaria.

Tra i progetti conclusi, che si possono replicare in futuro o esportare in altre realtà e per altre patologie, si segnala la “Dote finanziaria per malattie rare”, un contributo economico per garantire la possibilità di sostenere le spese necessarie per rispondere a bisogni sanitari e assistenziali non ricompresi nei Livelli essenziali di assistenza.