Somministrazione terapie per malattie lisosomiali. Riattivato il gruppo di lavoro con professionisti e associazioni dei pazienti

La Regione Emilia-Romagna è pronta a riattivare il gruppo di lavoro per la somministrazione delle terapie enzimatiche per le malattie lisosomiali con l’obiettivo di perfezionare il percorso assistenziale e renderlo più semplice ed omogeneo su tutto il territorio regionale: il primo incontro è in programma per il 19 novembre, l’invito sarà rivolto a tutte le associazioni.

Ad annunciarlo l’assessore alle Politiche per la Salute, Massimo Fabi, intervenendo in Assemblea Legislativa in risposta a un’interpellanza sul tema.

Il percorso per la somministrazione in sicurezza in luoghi diversi dal Centro di riferimento è già stato definito dalla delibera regionale 1415 del 2022, che prevede la modulazione di un Piano Assistenziale Individuale, condiviso e sottoscritto con il paziente ed eventualmente la sua famiglia. La possibilità di somministrazione, dunque, è estesa anche agli Ospedali di riferimento territoriale, a quelli di Comunità, alle Case di Comunità, ai poliambulatori e al domicilio del paziente.

Nella delibera si esplicita che “qualora non siano disponibili i professionisti sanitari necessaria per la sorveglianza e monitoraggio, l’Azienda Usl di riferimento si fa carico di trovare adeguate soluzioni, anche coinvolgendo soggetti del terzo settore o altri soggetti esterni, nel rispetto delle procedure e della normativa vigente”. Soluzioni che in ogni caso “devono tenere in considerazione la possibilità di effettuare le terapie in orari sufficientemente ampi e flessibili da interferire il meno possibile con le esigenze lavorative e scolastiche del paziente e del caregiver”.

“Proprio il caregiver riveste una ruolo importante – ha sottolineato Fabi – il percorso prevede, infatti, che sia questi, laddove possibile e liberamente concordato, a essere istituito per supportare la somministrazione domiciliare”, così come, prosegue l’assessore, “è stato previsto che il Centro di riferimento compili una scheda contenente le informazioni essenziali del paziente al fine di facilitare l’intervento del 118 in caso di chiamata per la comparsa di effetti collaterali”.

Dunque, prosegue Fabi, “il percorso per la somministrazione domiciliare di questi farmaci è stato definito, ma è necessaria una sua revisione per facilitarne l’applicazione, rendendola inoltre omogenea sull’intero territorio”.

Per questo, conclude l’assessore, “abbiamo riattivato il gruppo di lavoro, coinvolgendo nuovamente i professionisti delle Aziende sanitarie e le Associazioni dei pazienti, al fine di rivedere il percorso assistenziale alla luce delle difficoltà osservate in questo periodo e delle innovazioni in campo farmacologico”.