Autismo. Finalmente ci sono le risorse, siano ben utilizzate

Gentile Direttore,
mercoledì le famiglie di Angsa proveranno a fare il punto sullo stato delle ricerca in merito all’autismo. Al nostro invito hanno risposto i maggiori esperti nazionali e l’Istituto superiore di sanità. Abbiamo ritenuto fondamentale organizzare questo confronto perché i genitori aspettano risposte, e da pochi giorni vi sono disponibili le risorse per sostenere la ricerca. 

Il 18 maggio è stato infatti approvato dal Parlamento l’emendamento che sblocca le risorse destinate all’autismo. Si tratta di 77 milioni complessivi. Cinquanta di questi, che risalgono ad uno stanziamento del 2021, contengono fondi pari a sette milioni e cinquecentomila euro destinati a finanziare studi e approfondimenti. Il ministero della Salute si è dato tre mesi di tempo per predisporre il decreto delegato. Auspichiamo venga fatto nei tempi indicati , possibilmente anche prima, coinvolgendo la Cabina di regia sull’autismo proprio sulla destinazione dei fondi. 

Angsa è del parere che le risorse disponibili debbano essere impiegate su linee che indagano le cause in collaborazione con centri studi e università internazionali, ed in particolare americane, che su questo stanno lavorando da anni. Insomma noi crediamo che sia necessario massimizzare l’uso delle risorse economiche disponibili perché l’attesa della comunità – tra persone con autismo , circa 600mila e famiglie, sono oltre tre milioni – è altissima. La giornata di ascolto e lavoro che si terrà a Roma presso l’European di via Casilina è finalizzata a dare un contributo per indirizzare bene studi e ricerche. 

Altra sfida, più centrata sui servizi, è costituita dall’utilizzo dei 27 milioni. Saranno gestiti in collaborazione tra Ministero della Sanità e quello per la Disabilità. A doppia firma anche il decreto delegato, tempo di attesa stabilito, sei mesi. In questo caso si tratta di definire modelli assistenziali più aderenti alle necessità di gestione quotidiana delle persone con autismo, puntare su modelli che hanno dimostrato di funzionare.in stretta collaborazione con l’Istituto superiore di sanità. 

Angsa ha voluto questo momento di confronto con i maggiori esperti nazionali per sapere a che punto siamo e vigilare sulla definizione di nuove modalità organizzative. Non c’è altra agenzia che tiene i fili delle necessità reali delle persone con autismo e loro famiglie. Ognuno lavora per singoli settori. 

Come genitori vogliamo essere lo stimolo al coordinamento e al più corretto utilizzo delle risorse che siamo riusciti a sbloccare. 

Giovanni Marino 
Presidente nazionale Angsa – Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo