Epilessia. Aice annuncia lo sciopero della fame con i ritardi del ministero sul DdL n. 898   

Ad un anno di attesa della Relazione Tecnica del Ministero della Salute sul Disegno di Legge n. 898 “Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia”, promosso da AICE e presentato il 28 settembre 2023 dalla Senatrice Licia Ronzulli, all’esame, dal 24 gennaio 2024, della 10ª Commissione del Senato “Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale”, il prossimo 10 giugno il presidente nazionale dell’Associazione Italiana Contro l’Epilessia (Aice), Giovanni Battista Pesce, dara il via, davanti alla sede del ministero della Salute, allo sciopero della fame. L’annuncio è contenuto in una nota ma anche in una lettera indirizzata al ministro della Salute, Orazioni Schillaci, per sollecitare l’invio della Relazione.

“È dall’11 giugno 2024 che la 5ª Commissione “Programmazione economica, bilancio” del Senato ha richiesto ed attende detta Relazione Tecnica del Ministero della Salute necessaria per formulare parere alla 10ª Commissione permettendo il proseguimento dell’esame sino all’auspicata approvazione dei 2 Rami del Parlamento. Verso le pesanti limitazioni normative e sociali imposte alle oltre 550mila persone e loro famiglie che vivono questa “malattia sociale” (DM n. 249/1965), solo l’approvazione di specifica norma ci permetterà di accedere, ad adeguate misure inclusive tale condizione di disabilità e contrastare il millenario stigma che l’opprime, non certo grazie a mere campagne culturali e vane dichiarazioni”, spiega il presidente Aice nella nota.

L’epilessia, ricorda l’Associazione, è “una patologia cronica e disabilitante che al solo rendere pubblico la persistente o pur anche la superata patologia, dalla remissione delle crisi grazie a farmaci pur meramente sintomatici, alla farmaco-resistenza (il 40% dei casi), come pure per quei pochi (es. il 30% dei casi in età evolutiva) che guariscono spontaneamente senza necessità di assumere terapie, incontra barriere che ostacolano la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri, spingendo alla clandestinizzazione della propria condizione”.

“Una patologia – sottolinea l’Aice – ove le “epilessie rare” hanno, almeno, il grande vantaggio di essere diagnosticate rispetto alle tante “epilessie criptogenetiche” (altisonante termine per dire nascoste nei geni) prive, ancora, di una origine nota e di speranza per una possibile cura delle cause. Nonostante la presenza di datate ed internazionalmente riconosciute società professionali, il mondo delle persone con epilessia in Italia, segna un gravissimo ritardo inclusivo e culturale, con scarsa maturazione, se non negata, della condizione di disabilità. Solo 5 Regioni su 21 hanno un Piano Diagnostico Terapeutico ed Assistenziale, solo in 1 Regione è stato istituito un Osservatorio e Registro di patologia, solo nel 2018, grazie ad uno sciopero della fame di AICE, fu conseguito l’inserimento di un “capitolo epilessia” nel Piano Nazionale della Cronicità, realizzatosi con l’aggiornamento del 2024”.

Nonostante “una positiva interlocuzione con il Ministro Orazio Schillaci” lo scorso 11.09.24, conferma dunque il presidente Pesce, “a fronte del permanere dello stallo e delle mancate risposte del Ministero della Salute, mi sento in obbligo per le nostre Famiglie ad intraprendere questo sciopero della fame, auspicando che in questa Legislatura venga approvata una prima Legge per dare Piena Cittadinanza agli oltre 550mila Persone con epilessia e loro Famiglie del nostro amato Paese”.