Organizzare l’organizzazione, una sfida per le associazioni di pazienti

Gentile Direttore,
è stato pubblicato qualche giorno fa il Position Paper su “Buone Pratiche di organizzazione delle associazioni”, elaborato dalla COP-PAL , community composta da un gruppo di ex alunni del Master di II livello in Patient Advocacy Management, promosso da ALTEMS assieme ad altre componenti dell’Università Cattolica, campus di Roma.

In pratica un bel gruppo di leader di associazioni – 30 per la precisione – hanno deciso di continuare a lavorare insieme in community nel Patient Advocacy Lab (PAL) per elaborare i contenuti di un documento, costruito sia attraverso il dialogo con interlocutori esterni, sia mediante attività di confronto interno. La comunità di pratiche ha uno scopo ben preciso: lavorare insieme non perdendo il patrimonio di conoscenze ed esperienze accumulato nel corso del Master e offrire un servizio al mondo associativo dei pazienti approfondendo temi di comune interesse e questioni sulle quali permangono ancora progressi da fare e ostacoli da rimuovere.

Per quest’anno il gruppo ha scelto il tema dell’organizzazione – “organizzare l’organizzazione” -, vale a dire come migliorare le performance interne delle associazioni affinché siano sempre più adeguate a rispondere al proprio ruolo di sentinelle del servizio sanitario e agenti di cambiamento al fine di renderlo più equo e rispondente alle esigenze dei pazienti. Tra le questioni affrontate: la riforma del Terzo Settore, con i suoi pro, assieme a rischi e difficoltà, la struttura organizzativa e l’importanza di investirci, la centralità delle relazioni sociali e del networking, l’investimento sulle nuove generazioni. Il lavoro, frutto di uno sforzo comune, viene reso pubblico e offerto a chi vorrà avvalersene per riflettere sulla propria organizzazione e magari per utilizzare le proposte avanzate nella attività di advocacy.  

La COP-PAL è una delle attività promosse dal nostro Laboratorio (PAL), che opera dal 2017 per contribuire alla crescita delle competenze e della capacità di azione delle associazioni di pazienti e di cittadini che operano in campo sanitario e che ha coinvolto a tutt’oggi circa 250 organizzazioni. Accanto a essa si è sviluppata una attività di ricerca, realizzata attraverso Survey con le associazioni stesse e Report finali pubblicati e discussi in occasione di webinar con esperti e interlocutori istituzionali; un programma formativo con il citato Master e con numerosi altri Corsi di alta formazione su temi specifici.

Legata alla sua mission il PAL conduce una attività di counseling a supporto delle associazioni, mediante una assistenza permanente per venire incontro alle loro necessità, la promozione di iniziative di networking e di scambio, la messa a disposizione di un Repository nel quale provare materiali, esperienze, buone pratiche da utilizzare per il proprio lavoro.

È  infine importante ricordare i programmi di coinvolgimento delle istituzioni pubbliche sul tema della partecipazione delle associazioni, realizzato mediante le Convenzioni con gli Enti Regione e la collaborazione con il Ministero della salute, nonché la collaborazione con partner privati che sostengono il PAL e contribuiscono al suo sviluppo mediante progettualità comuni.

Teresa Petrangolini
Direttrice del Patient Advocacy Lab di ALTEMS – Università Cattolica, campus di Roma